Maggio 6, 2021

Intervista con l’Alzheimer_di Edoardo Scarpetta

Dedico questo articolo un po’ diverso dal solito   a tutti coloro  che hanno combattuto ,  stanno combattendo e combatteranno  la loro silenziosa battaglia con ogni mezzo  e alle loro famigliee .. a mia madre

  • Buongiorno Alzheimer, grazie…Io purtroppo l’ho conosciuta bene , l’ho profondamente odiata , l’ho affrontata , alla fine forse ha vinto lei , ha tutto il mio disprezzo e risentimento ma , per prima cosa mi piacerebbe che si presentasse anche al nostro pubblico
  • Devo riconoscere che Tu e Filomena siete stati ottimi avversari  e vi va riservato l’onore delle armi , ma penso che ormai mi conoscano quasi tutti, almeno per sentito dire , direttamente o indirettamente, ho incrociato le loro vite e ad alcuni le ho drasticamente cambiate. Certo non ho una gran fama ma le rispondo.  Sono nato da sempre, ma mi hanno riconosciuto solo all’inizio del secolo scorso . Ufficialmente il mio padre Alois , Alzheimer appunto,  mi  presentò in società solo nel 1901  in Germania, colpa della signora Auguste Deter.  Altri suoi amici come il Prof. Perusini lo hanno aiutato in questo e poi tanti altri .  

Ho tanti nomi , inizialmente mi hanno definito e così fui registrato all’anagrafe come” disordine da amnesia da scrittura “ ,  alcuni mi chiamano demenza , a volte impropriamente  demenza senile ,  i più colti mi definiscono “processo degenerativo neurologico” , altri ancora come “deterioramento cognitivo progressivo cronico che attacca le cellule cerebrali “, e così via . Alcuni mi scambiano per Pazzia o per Follia, ma non è così

Mi chiamano  morbo , ma io sono molto di più.  

  • Perché è così negativamente  e tristemente famoso? 
  • Non dovrebbe domandarlo a me … ma all’inizio , quando non mi conoscevano , dicevano , sbagliando,  che ero una persona “difficile e rara “ da incontrare ,  ero “un’early-onset” (esordio precoce) , poi invece molti mi hanno conosciuto, mi conoscono e sempre più mi conosceranno… ma non mi vuole mai nessuno . Anzi quando arrivo quasi non mi riconoscono , non mi accettano , cercano di schivarmi … ma io sono inesorabile . Entro in casa loro e ne divento il tiranno assoluto. Brucio le loro vite presenti , cominciando dal passato , e tolgo ogni possibilità di futuro . Infatti io rubo il ricordo, il passato , progressivamente, giorno per giorno ; rubo la storia , gli affetti, il modo di essere … faccio diventare a volte cattivi, a volte impotenti, inconsapevolmente rassegnati,  a volte bambini ,gli rubo insomma la vita, quella che hanno sempre conosciuto , devo andare avanti?  
  • Ce ne sarebbe abbastanza , ma vada pure avanti !
  • Non sono bello da vedere e spesso non me ne vado più via.  Sono un ospite non gradito e me ne vanto . Non faccio complimenti e gestisco la vita degli altri o se vogliamo gli regalo una non-vita. Che volete, non ci posso fare nulla, sono fatto cosi’ … mi definiscono in tanti modi morbo, dicono “tu si ‘na malattia “, una patologia   non contagio  , ma vado dappertutto. Sono profondamente democratico, non guardo in faccia a nessuno e non scelgo mai , non faccio discriminazione di razza, sesso , età , ceto sociale, istruzione … gli statistici dicono che preferisco le donne , ma solo perché statisticamente vivono di più. Dicono che preferisco gli anziani, ma solo perché sono più fragili … dicono … dicono… quello che conta veramente è che molti si occupano di me , ma a volte non nel modo giusto. Sono maleducato perché entro nelle case degli altri senza bussare…
  • Bene ,  direi che per ora può bastare , sembra quasi che Lei , Alzheimer , si vanti, lo ha appena confessato ,  di essere qualcosa che si vorrebbe evitare a tutti i costi, non è così?
  • In un certo senso ha ragione conosce quel detto “ parlane bene o male purché se ne parli ?” 
  • Ma per dirla come direbbero in modo irriverente i giovani ,  in modo quasi impertinente,  quanti followers non colpevoli e non consenzienti ha ? 
  • Non ho dati aggiornatissimi ma le posso dire che nel mondo sono circa 36/40  milioni, considerando quelli diretti, poi ci sono “amici degli amici “, dato non quantificabile con esattezza, rappresentato dai familiari e amici dei followers ma ci sono altri che si occupano di me. In Italia i followers sono oltre un milione e gli altri , quelli che assistono , sono oltre 3 milioni. Posso vantare nel mondo un click (casi diagnosticati)  ogni 3-4 secondi , in un anno circa 8 milioni . Ma sono un fenomeno “ virale “ e le stime e le previsioni dicono che i followers aumenteranno in progressione geometrica, di oltre  tre volte e più nei prossimi 40/50 anni. 

Poi come sui social, ci sono quelli che mi conoscono ma che non lo dichiarano o perché non mi riconoscono o perché è difficile ammettere di conoscermi. Quindi i dati potrebbero essere molto più alti

  • Ma per fare tutto questo …si avvale di collaboratori ?
  • Certo e sono tanti …. Per citare i principali : diabete , ipertensione, obesità, fumo , depressione , inattività fisica, bassa scolarità, etc … questi almeno sono quelli più conosciuti  e li chiamano “fattori di rischio modificabili” che vengono associati alla mia insorgenza. Ma le principali e  le  mie più grandi alleate sono l’indifferenza  e l’ignoranza, nel senso di ignorare, di non conoscere 
  • Cosa intende? 
  • Quando arrivo io , molti girano la testa dall’altra parte, e’ brutto sa? …veramente brutto  e non mi vogliono vedere , affrontare, allora si rassegnano a quasi a una totale o parziale incurabilità e impotenza, mi sottovalutano.  Così è più facile accettarmi, secondo loro .
  • I suoi nemici invece quali sono ?
  • In primis la famiglia e gli affetti  ….. un malato è sempre solo con la sua malattia ma se ha parenti e amici vicino a lui io faccio molta più fatica …. E anche se alla fine di solito arrivo comunque  all’obiettivo , la resistenza o la resilienza, come dicono oggi , mi crea molte difficoltà. Poi il mio nemico numero uno potrebbe essere la Ricerca . Oggi c’è maggiore consapevolezza ma gli uomini si sono mossi con molto ritardo, relegandomi quasi a un rischio sopportabile e prevedibile  della terza età,  di natura geriatrica . Non hanno capito proprio nulla… Io arrivo senza bussare, come ho già detto,  ma la ricerca potrebbe far sì che in ogni casa si possa installare un piccolo campanello davanti alla loro porta e che  ci si prepari al meglio per  accogliermi nel “peggiore dei modi ”, per darmi battaglia
  • Ma lei e’ quindi un vero e proprio Killer?
  • Non mi dica cosi’ che mi offende. Non si muore di Alzheimer , questo ormai lo dicono tutti .Ma  forse faccio di peggio . Sicuramente  conduco prima a una non-esistenza , a una sopravvivenza difficile, poi altri intervengono al posto mio , lasciandomi però come invitato , fino alla fine 
  • E il Covid-19? 
  • Ah, non me ne parli …quello è un giovane… come giovane è esuberante e sotto gli occhi dei riflettori , sono invidioso, ha rubato il campo a molti di noi. Pensi che per chi si occupava di me e di  altri miei amici come il Cancro, la Sla , Mr. Parkinson ,etc  ,  quasi non esistiamo  più . Ormai non danno ascolto se non a lui , gli dedicano servizi tv,  inchieste , articoli , statistiche .. ha monopolizzato l’attenzione dei media;  ognuno, competente e incompetente , dice la sua … Per lui hanno inventato un mondo a colori , fatto di zone rosse, arancioni , gialle….hanno costruito un mondo fatto di divieti , isolamento, solitudine , quasi virtuale, ospedali dedicati etc . Ha quasi distrutto le fondamenta del vostro vivere quotidiano e vi ha creato danni economici enormi . E quindi forse è giusto che gli dedichiate molta attenzione.  Per me  però , in proporzione , in  un secolo , non avete mosso quasi nemmeno un dito . 

Ha un nefasto successo in tutto il mondo  , oggi… ma non ha capito che il vero potere è quello che non si vede … è arrivare senza che nessuno se ne accorga . E questo non è da tutti . Non ha capito che prima o poi lo uccideranno …e poi lui è un Virus io sono un Morbo …c’è una bella differenza 

  • Per finire ,  si sente di dare un consiglio  per evitare, ove possibile ,  di conoscerla ? 
  • Difficile a dirsi,  oggi quasi impossibile , ma una cosa la  posso dire : e’ importante fare prevenzione, ridurre i fattori di rischio . Riconoscermi subito può aiutare se non per mandarmi via , almeno per eliminare un po’ della mia forza .

Ai familiari, parenti,  amici dico : fate attenzione ai dettagli , a quei sintomi impalpabili , confondibili e irrilevanti ( dimenticare nomi , strade, comportamenti anomali anche piccoli, a volte violenti  , gesti ripetuti all’infinito, senso di disorientamento , scarsa voglia di fare e di muoversi …piccole cose che possono essere il segnale del mio arrivo ) . Anche se oggi non potete evitarmi ,  e una vera e propria cura non esiste, almeno cosi’ dicono , cercate almeno di limitarmi e rendermi per quanto possibile sopportabile . So che vi chiedo un grande sacrificio, ma non ve ne pentirete . E se non riuscite a farlo da soli fatevi aiutare … Tutto questo ha costi fisici ma , ricordatevi, anche economici . Sono uno che fa spendere molto …quindi ci si deve preparare 

Sarà  una battaglia difficile da condividere pienamente e  con chiunque , ma se la porterete avanti  sino in fondo alla fine vincerete comunque. Non girate la testa dall’altra parte , affrontatemi , amate il più possibile, con l’amore create una barriera che mi renda difficile il compito . Ma non annientatevi  , non datemi più potere di quello che ho . Siate emotivi ma anche razionali . E’ difficile ma potete farcela! 

E agli addetti ai lavori dico:  non dimenticate che esisto anch’io…sarebbe un grave errore … per le donne e  gli uomini di oggi ma anche per quelle e quelli di domani . Non sottovalutatemi mai ! 

  • Non la sottovaluteremo stia tranquillo .  Anzi faremo di tutto per combatterla  . La ringraziamo per averci parlato con franchezza e …. a non riverderci mai più!

Mi piace concludere  questa intervista immaginaria con il seguente pensiero , che spero condividiate 

“Chi, nel cammino della  vita  , ha acceso anche soltanto una fiaccola

nell’ora buia di qualcuno ,non è vissuto invano  “ (Santa Madre Teresa di Calcutta

3 thoughts on “Intervista con l’Alzheimer_di Edoardo Scarpetta

  1. Bellissima trovata l’intervista, molto simpatica, per raccontare un dramma che le famiglie , non tanto i malati, affrontano spesso abbandonati dalle istituzioni , il covid ha avuto, in una manciata di mesi i a cura o vaccino . L Alzheimer non ha una cura efficace e spesso non ha una diagnosi precoce che è importantissima . Bellissimo articolo fa pensare con ironia , e rivela il grande cuore e la grande competenza dell’autore

  2. Complimenti, si evince che il mostro è entrato anche nella vita del giornalista. Non si può parlare di questa bestia, se non la si vive H24 in prima persona. È una malattia che toglie tutto, che ti spegne lenta come la fiamma di una candela. Io con la mia famiglia, abbiamo combattuto con tutto l’amore e le premure per tenere, “viva” per quanto possibile la mia mamma. È stato difficilissimo, per 15 anni. Ora è la mia stella, provo a rincuorarmi pensando che finalmente è libera.

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