Luglio 14, 2024

La Sardegna si tinge di viola per la Giornata Internazionale della Fibromialgia_di Daniela Fois

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Venerdì 12 maggio, in occasione della Giornata Internazionale per la Fibromialgia, torna Facciamo Luce sulla Fibromialgia 2023. Si tratta di un evento nato nel 2019 e portato avanti dal CFU-Italia (Comitato Fibromialgici Uniti Italia) con lo scopo di sensibilizzare e fare chiarezza su una patologia che, sebbene invisibile, risulta fortemente invalidante. Durante una giornata tanto significativa, tutti i comuni italiani sono quindi invitati ad illuminare di viola un monumento locale allo scopo di smuovere l’opinione pubblica.

Eccezionale, quest’anno, il consenso da parte di tutta la Sardegna. Solo nell’isola si prevede l’adesione di una cinquantina i comuni, dai capoluoghi ai paesi dell’entroterra, dalle città più popolose come Quartu Sant’Elena, Sassari e Olbia, alle realtà più piccole come Bolotana, Pattada, Ardara, fino ad arrivare a La Maddalena. Si aggiunge anche la Regione Sardegna, che, come nelle edizioni passate, accenderà il colore della ricerca per la fibromialgia sul Palazzo della Regione a Cagliari. La lista completa dei comuni aderenti è rintracciabile sul sito web del CFU-Italia, che tuttavia si raccomanda di contattare l’ente di riferimento per accertarsi dell’effettiva partecipazione e dell’eventuale monumento interessato.

Un sostegno che non sorprende, quello della Sardegna, la quale si conferma una delle regioni italiane più coinvolte nell’opera di riconoscimento di questa malattia cronica. Ricordiamo, infatti, che con la delibera n. 7/12 del 28.02.2023 la Regione Sardegna si è fatta pioniera nella penisola, stanziando un’indennità di 800 euro all’anno ai malati di fibromialgia che ne facciano richiesta. Una misura di assistenza che vuole andare oltre la Legge Regionale n. 5 del 18 gennaio 2019, la quale riconosceva la fibromialgia in quanto patologia progressiva e invalidante, ma non considerava la sua ricaduta economica sul paziente.

Tale piccolo sussidio non ha – come ha ripetuto più volte anche il consigliere Fausto Piga, primo firmatario della legge – la pretesa di cambiare la vita dei fibromialgici. Si propone però di riportare l’attenzione su una sindrome ancora sminuita e trascurata e far sentire meno invisibili i circa 2000 sardi che convivono con essa. Insieme a manifestazioni come quelle del CFU o dell’AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica), questo progetto sperimentale vuole essere una spinta al processo nazionale di inserimento della fibromialgia nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), il cui aggiornamento è fermo ormai dal 2017.

Il supporto da parte delle istituzioni alla malattia e alla disabilità che ne deriva non è quindi scontato. Al contrario, il buio che permane attorno alla fibromialgia richiede iniziative come quella di venerdì, che la pongano – quasi letteralmente – sotto i riflettori.

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